A pesar de la idea errónea de que el ictus sólo afecta a los adultos, los supervivientes pediátricos también tienen historias de fuerza y resistencia que contar. Para los supervivientes de lesiones cerebrales infantiles como Gus, beneficiario del Fondo para Supervivientes de Accidentes Cerebrovasculares, sus experiencias también pueden demostrar la importancia de un sistema de apoyo sólido en la recuperación del ACV.
Con sólo trece años, Gus sufrió la rotura de un aneurisma cerebral que no había sido detectado. Tras pasar un tiempo en la UCIP de Miami, la familia de Gus se trasladó varias veces por todo el país para encontrar la atención médica más accesible para él. Se enfrentaron a caminatas diarias hasta su terapia durante el brutal invierno de Chicago e incluso a un periodo de separación forzosa debido a la pandemia de COVID-19 que se desarrollaba en aquel momento.
Aunque su lesión ha supuesto una dura prueba para la familia de Gus, su apoyo es afectuoso e inquebrantable. Como hermano mayor de cuatro hermanos, inteligente, divertido y pensativo, conocen a Gus como un lector voraz, un apasionado de la geografía y un fanático de los deportes. Como dice su madre, Mary, Gus es «un verdadero estudiante de la vida, tanto intelectual como emocionalmente«.
A pesar de todos los retos a los que se enfrentan, Gus y su familia están determinados a seguir adelante con su recuperación.
La gestión de los cuidados de Gus ha supuesto un cambio significativo en la vida de ambos. Para Mary, mantener el equilibrio entre ser cuidadora y madre es una empresa inmensa: dos trabajos a tiempo completo. Ahora, a sus 19 años, Gus está ocupado y tiene un riguroso programa de recuperación que atender cada semana. Mary habla de su experiencia: «…todavía estamos superando el trauma inicial de toda esta experiencia, intentando dar a nuestro hijo todo lo que necesita para encontrar su mejor camino y mantener la vida lo más estable posible para los otros tres a medida que crecen«.
Un día típico en la vida de Gus incluye asistir a varias sesiones de fisioterapia, terapia conductual, terapia de deglución y PPEC (Cuidados Pediátricos Prolongados Prescritos). Cada sesión de terapia puede durar hasta tres horas y media. A menudo duerme todo el sábado, completamente agotado por la energía física y mental que requiere su terapia diaria. Al mismo tiempo, Gus sigue siendo un estudiante comprometido, que además asiste a clases en casa durante la semana, desafiando increíbles obstáculos para obtener su diploma de secundaria.
Gus tiene muchos logros que demuestran su terapia en acción. En su juventud, Gus disfrutaba corriendo y siendo atleta. Ahora utiliza esta pasión para medir su progreso. En su primera carrera, Gus recorrió a pie el 90% de los 5 km, y sólo le empujaron durante una parte. La segunda carrera la recorrió entera, con varios descansos, y batió su tiempo anterior. Gus sigue centrado en recuperar sus habilidades cotidianas, su independencia personal y completar su educación.
Estos avances recientes demuestran que algunos Supervivientes se benefician enormemente de una terapia altamente especializada y frecuente. Mary está convencida de que Gus «ha demostrado una mejoría con cada nueva oportunidad que se le ha brindado«. Sin embargo, un plan de seguro privado típico no cubre este tipo de atención, lo que supone una enorme carga financiera que se suma a un viaje ya de por sí abrumador. El transporte es otro problema para acceder a estas terapias, ya que Gus necesita una furgoneta accesible para minusválidos. Mary explica: «Gus tiene derecho a Medicaid desde hace un año y medio. Sin embargo, los primeros 4 años nos destrozaron económicamente (porque el seguro privado no lo cubría). Ahora sigue habiendo montones de gastos de nuestro bolsillo que el seguro no cubre, pero el apoyo de enfermería está cubierto actualmente.»
Con nuestro Fondo para Supervivientes de Accidentes Cerebrovasculares pudimos ayudar a financiar algunas de estas terapias altamente especializadas para Gus. El impacto de esta financiación se ha sentido profundamente. Mary nos cuenta: «…cuando recibimos una bendición como ésta, toda mi familia (mis padres, mis hermanos, mis hijos) se detiene en señal de gratitud y celebración. Gracias».
Agradecemos a Gus y a Mary que nos hayan permitido compartir su inspiradora historia con nuestra comunidad. Para apoyar el viaje de Gus, síguelo a él y a su familia a través de Instagram en @ComeBackStrongerGus. También organizan ventas de pasteles para recaudar fondos para Gus, con información sobre eventos disponible a través de Instagram.
Mary resume maravillosamente el poder de la historia de Gus: «Creo firmemente que el impacto de la recuperación de Gus será mayor que su lesión. Así que estamos librando la batalla».
